פייק ניוז? שורשי חוסר האמון הציבורי בממסד הרפואי — מהאבעבועות השחורות ועד לחיסונים המודרניים

"פייק ניוז" – זה הנרטיב החדש שמשרד הבריאות והמדיה מנסים לבנות, כדי להסיט את תשומת הלב ואת האחריות מהתפקיד המרכזי שמילאו הם עצמם באובדן האמון הציבורי. אלא שהמציאות הפוכה. המשבר הזה לא צמח ברשתות החברתיות, אלא נוצר בתוך מוסדות הבריאות עצמם.

שלוש שנות קורונה נחרתו בתודעה הציבורית כתקופה של חוסר שקיפות קיצוני, כפייה רפואית, הפחדה מתמשכת והטלת אשמה על אזרחים ומומחים שבחרו לשאול שאלות. קמפיינים שיווקיים הוצגו כהסברה מדעית, נתונים הוסתרו, החלטות הוצגו כ"מדעיות" אף שלא התבססו על ראיות, ומי שהעז לבקר – הושתק או הוכפש.

עתה, אותם גופים עצמם מנסים להסביר את אובדן האמון של הציבור בהם ב"מידע כוזב" ו"גורמים קונספירטיביים". אבל אחרי שלוש שנות הקורונה - שלוש שנים של תעמולה בלתי פוסקת, הציבור, או לפחות חלק גדול ממנו, כבר למד לזהות מניפולציות תקשורתיות. כאשר המדע הופך לכלי כוח, וכשמוסדות הבריאות מסרבים להודות בכשלים, לקחת אחריות ולשנות את התנהלותם, הם מאבדים את הלגיטימיות המוסרית שמאפשרת להם לבקש אמון.

הקטעים הבאים, מתוך ספרי Risk Communication and Infectious Diseases in an Age of Digital Media שנכתב יחד עם פרופ' ענת גסר עוד לפני מגפת הקורונה (הוצאת רוטלדג'), מתארים את שורשי חוסר האמון הזה – כיצד אידיאלים של הצלת חיים הפכו לכלים של שליטה, וכיצד נבנה דפוס שחוזר על עצמו, ממש מאז הולדת מדע הרפואה והחיסונים הראשונים ועד היום: הסתרת מידע בשם "טובת הציבור", שימוש בפחד ככלי תקשורתי, והשתקת ביקורת בשם המדע. קריאה מחודשת בספר ממחישה שהציבור לא איבד אמון במדע – אלא במי שחטפו אותו.

ניסויים "לטובת הכלל" ביתומים ובאסירים

בסוף המאה ה-18 ובמאה ה־19, עם התקדמות המדע, עלה קרנה של הרפואה כתחום סמכותי וחילוני. גילויים של מדענים כפסטר, קוך וליסטר חיזקו את האמונה ביכולתו של האדם להבין את חוקי הטבע ולנצח את המחלות. מחלות זוהו עם חיידקים, וניתן היה "לראות" את הגורם המזיק דרך המיקרוסקופ. המאבק במגפות קיבל נופך הירואי, והרופא הוצג בתקשורת כמושיע אנושי, כמעט קדוש (Moulin, 1996).

אך כפי שמציין רוזן (2003), הדת החדשה – דת המדע – ירשה את הדת הישנה לא רק במבנה ובסמכות, אלא גם בשפה ובסמלים שלה. הטקסים השתנו, אך המהות נותרה: ההבטחה לגאולה, למניעת סבל, ולחיי נצח (במונחים ביולוגיים). המדע נתפס כמנגנון מושיע, והרופא – ככוהן החדש, בעל הגישה למקדש הידע.

המעבר האמיתי מהאמונה באל לאמונה במדע התרחש כאשר האדם החל לא רק לנסות לעצור מגפות, אלא גם למנוע אותן מראש.

בסוף המאה ה־18 התפשטה באנגליה ובאירופה טכניקה שפותחה במזרח – variolation – הזרקת חומר שנלקח מנגעי אבעבועות שחורות לאדם בריא, במטרה לגרום למחלה קלה שתעניק חסינות. האדם שתרם אולי יותר מכל להפיכת השיטה למקובלת על ידי הממסד הרפואי היה ליידי מרי וורטלי מונטגו, אשת שגריר בריטניה באימפריה העות׳מאנית.

ליידי מונטגו עצמה חלתה באבעבועות שחורות ונותרה מצולקת בפניה, ואחיה אף נפטר מהמחלה (Riedel, 2005). בשנת 1717, בעת שהותה בקונסטנטינופול, נחשפה לשיטה המקומית של variolation – והתרשמה ממנה עמוקות(Fenner et al., 1988) . היא ביקשה מרופא השגרירות, צ’רלס מייטלנד, לחסן את בנה אדוארד בן החמש, ובהמשך גם את בתה מרי בת השלוש (Guerrini, 2003).

התלהבותה עוררה עניין בחצר המלוכה, ובעיקר אצל סר הנס סלואן, רופא המלך, שביקש הוכחות ליעילות ולבטיחות השיטה. בשנת 1721 קיבל את אישור המלך לבצע ניסוי חסר תקדים: שישה אסירים מבית הכלא ניו-גייט שבלונדון חוסנו בתמורה לשחרורם(Guerrini, 2003) . חמישה מהם פיתחו אבעבועות שחורות, אך כולם החלימו ושוחררו.

לאחר דיונים בעיתונות ובקהילה הרפואית, אחת מהמשתתפות, אסירה צעירה בשם אליזבת האריסון בת ה-19, נשלחה לטפל בחולה אבעבועות – ובכך סיפקה 'הוכחה חיה' לכך שהשיטה פועלת. האריסון, אישה צעירה, ענייה ובלתי משכילה, לא יכלה כמובן לסרב. אך בריאותה הטובה לאחר המגע הישיר עם החולה שכנעה רופאים רבים כי מדובר בשיטה יעילה, והם החלו לאמצה.

הנסיכה מוויילס הכריזה כי תישא בהוצאות חיסונם של כל היתומים במחוז סנט ג’יימס – מהלך שלדברי חוקרים שימש למעשה כניסוי נוסף (Guerrini, 2003). אף שהתוכנית לא יושמה במלואה, שישה יתומים חוסנו, וכאשר גם הם נותרו בריאים, השתכנעה הנסיכה, והרופא מייטלנד חיסן את שתי בנותיה (Guerrini, 2003; Riedel, 2005). מכאן, הפכה השיטה לפופולרית בקרב האריסטוקרטיה והציבור הרחב באירופה (NIH, 2013; Riedel, 2005).

אולם פרקטיקת ה-variolation  הייתה כרוכה בסיכון משמעותי. בשנת 1783 מת הנסיך אוקטביוס, בנו בן הארבע של המלך ג׳ורג׳ השלישי, ימים אחדים לאחר שהתחסן (Baxby, 1984). מקרי מוות כאלה לא היו נדירים: שיעור התמותה הוערך באחד ל-200 (Baxby, 1984). בנוסף, ההליך נשא עמו סיכונים של הדבקה במחלות אחרות, כגון עגבת, שיכלו לעבור בתהליך ההזרקה עצמו (Riedel, 2005), ואף חשש שמחלה קלה תתפשט ותהפוך למגיפה (NIH, 2013).

על רקע זה פיתח אדוארד ג׳נר, רופא כפרי בריטי, את רעיונו לחיסון באמצעות נגיף האבעבועות הבקר (cowpox). סיפורים עממיים על חולבות שנדבקו באבעבועות בקר אך לא חלו באבעבועות שחורות עוררו את סקרנותו (Gross & Sepkowitz, 1998; Riedel, 2005). ב־14 במאי 1796 הוא אסף נוזל מנגעים טריים על זרועה של שרה נלמס, חולבת צעירה, והזריקם לג׳יימס פיפס, ילד בן שמונה. כעבור ימים אחדים חש הילד כאב בבתי השחי, חום קל וכאב ראש – אך החלים. שישה שבועות לאחר מכן חיסן אותו ג׳נר מחדש, הפעם בחומר שנלקח מחולה באבעבועות שחורות. הילד לא חלה, וג׳נר ראה בכך הוכחה חותכת ליעילות ההליך (Riedel, 2005).

אך ג׳נר לא הסתפק בכך. כדי לבסס את ממצאיו בוצעו ניסויים נוספים בילדים ובאסירים בבתי עבודה ובמוסדות (Behbehani, 1983; Boylston, 2012) . ניסויים אלה, שנחשבו באותה תקופה לגיטימיים מבחינה מדעית ואף מוסרית, נחשבים כיום לדוגמה מוקדמת לפרקטיקה של “ניסויים בבני אדם פגיעים”, שנעשו בשם קידום המדע והצלת חיים.

את ממצאי מחקריו פרסם ג'נר בספר שעורר בתחילה ספקנות, אך עד מהרה הפך לרב-מכר בקרב רופאים ואליטות בלונדון (Shurkin, 1979). שיטת החיסון התפשטה מאדם לאדם, לרוב באמצעות יתומים שהובלו באוניות בין מדינות (NIH, 2013).

ב-1804 כיבד אותו נפוליאון בצו רשמי, ואף הנהיג חיסון חובה בצבאו. באנגליה עצמה נחקק בשנת 1853 חוק חובת החיסון לתינוקות (Vaccination Act), שעורר התנגדות עזה הן בקרב תנועות פועלים והן בקרב ליברלים בני המעמד הבינוני (Durbach, 2000; Daintith, 2008).

למרות שג׳נר נחשב למייסד החיסון ולחלוץ הרפואה המונעת, הוא לא היה הראשון להציע שימוש באבעבועות בקר, ואף לא הראשון ליישם זאת. רופאים אחרים, בהם בנג׳מין ג׳סטי, הקדימו אותו בשנים אחדות (Gross & Sepkowitz, 1998; Riedel, 2005). ובכל זאת, עבודתו של ג'נר נחשבת לניסיון המדעי השיטתי הראשון לבחון את התהליך (Riedel, 2005).

בהשראת החיסון הזה טבע לואי פסטר (1822-1895), מחלוצי תיאוריית החיידקים (שמאוחר יותר פיתח בעצמו חיסונים נגד כולירה, כלבת ואנתרקס), את המונח “vaccine” – מהמילה הלטינית Vacca – כלומר, פרה (Alexander, 2003).

ההיסטוריה של פיתוח החיסונים רוויה אם כן בסיפורים הירואיים על מדענים פורצי דרך שהצילו מיליונים, אך גם בסיפורים על ניסויים לא אתיים ולעיתים אכזריים, שבוצעו בילדים ובאסירים, ובטרגדיות אנושיות שנבעו מההליך עצמו. שני סוגי הסיפורים – הן אלה המעוררים הערצה והן אלה המעוררים אימה וזעם – נחרתו בזיכרון הקולקטיבי שלנו.

לטענת Porter  מניעיהם של מדענים אלה היו לעיתים אלטרואיסטיים, אך השיטה גילמה תפיסה היררכית עמוקה: המדע מייצג את התבונה, ואילו הציבור – את הגוף שיש להפעילו. האזרח הפשוט, הילד, האסיר או העני נתפסו כחומר גלם לניסוי חברתי שמטרתו "לטובת הכלל" (1999).

היבט זה, על אף שנשכח לעיתים מן הזיכרון ההיסטורי, הוא מפתח חיוני להבנת שורשי חוסר האמון הציבורי במדע הרפואה. הציבור למד, כבר מראשית העידן המודרני, שהבטחת הקדמה כרוכה לעיתים בניצול, וכי הידע המדעי עלול להיות מופעל גם ללא רסן מוסרי.

"הרגע המכונן של חוסר האמון הציבורי"

הוויכוחים סביב חיסון האבעבועות השחורות שיקפו התנגשות בין שני עולמות מוסריים:
האחד – דתי־מטפיזי, שראה בגוף מתת אל שאין לאדם רשות לשנותו;
השני – מדעי־חילוני, שראה בגוף מערכת ביולוגית הנשלטת באמצעות היגיון וניסוי (Durbach, 2004; Porter, 1999).

הרופא, בדמותו החדשה, הפך למעין “כוהן חילוני”. השפה המדעית – מדויקת, מנוכרת ולכאורה אובייקטיבית – ביססה את עליונותו של הידע המקצועי על פני הידע העממי.

אך כפי שהצביע הפילוסוף הצרפתי מישל פוקו (1976), ידע זה שימש גם כמנגנון של שליטה. החיסון, שנועד להגן, הפך לכלי משמוע. מי שלא התחסן נחשב לא רק מסוכן לעצמו, אלא כמי שמאיים על החברה כולה.

באנגליה, חוק ה- Vaccination Act  משנת 1853 קבע חובת חיסון לאומית, ואיפשר להעניש הורים שסירבו (Durbach, 2004).

התגובה הציבורית לא איחרה לבוא: ברחבי המדינה קמו תנועות מתנגדות לחיסונים, נערכו הפגנות, ופורסמו כרזות שתיארו את ג'נר ועמיתיו כמדענים “המחדירים רעלים של חיות לגוף האדם”. הממשלה, מצדה, הגבירה את האכיפה והענישה נגד מסרבים, מה שתרם עוד יותר לתחושת חוסר האמון בין האזרחים לשלטון.

ההתנגדות הזו לא נבעה מבורות או מאמונות טפלות, אלא הייתה ביטוי מוסרי ופוליטי. רבים ממובילי התנועה נגד החיסונים היו משכילים, ליברלים ותומכי חופש הפרט (Durbach, 2004) . הם ראו בחוקי החובה פגיעה בזכות האדם לבחור, והעימות הפך לוויכוח על גבולות הסמכות המדעית: האם מוסדות המדינה רשאים להחליט בעבור הפרט מהי "טובתו הבריאותית"? או שמא המדע, גם כשהוא מציל חיים, חייב להיות כפוף לעקרונות של חירות ושקיפות?

 Porter כינה זאת "הרגע המכונן של חוסר האמון הציבורי" (1999). אלו שנכסו לעצמם את המדע ביקשו אמון ללא תנאים; הציבור ביקש תשובות, שקיפות, וכבוד. והפער הזה ממשיך להדהד גם כיום.

ניסויים ופרקטיקות שנויים במחלוקת במאה ה־19 וה־20

המודל של "המדע למען הכלל" הוליד פרקטיקות נוספות שגרמו לסדקים באמון הציבור: ניסויים רפואיים שבוצעו באסירים, בחיילים ובילדים בבתי יתומים, ללא הסכמה מדעת וללא פיקוח אתי (Beecher, 1966; Lederer, 1995).

כך, לדוגמה, בשנות ה־40 של המאה ה־20 בוצעו ניסויים במחלות מין באסירים בגואטמלה, ובמקביל – מחקר הסיפיליס הידוע בטסקיגי (1932–1972), שבו נמנע טיפול מאוכלוסייה שחורה ענייה בארצות הברית כדי לעקוב אחר התקדמות המחלה (Jones, 1981).

אירועים אלה, שנחשפו רק עשרות שנים מאוחר יותר, חיזקו את החששות והחשדות כלפי מוסדות הבריאות, ואת ההבנה כי "המדע" איננו תמיד שקוף, נקי או ניטרלי. Lederer  מציינת כי ההצדקה שניתנה שוב ושוב הייתה "הצלת חיים בעתיד", אך בעבור הקורבנות – העתיד הזה לא הגיע. בכך נוצרה תפיסה קולקטיבית של מדע הפועל "למען האנושות" אך על חשבון בני אדם ממשיים (1995). 

אמון ציבורי, מוסדות רפואיים, ותקשורת סיכונים

התפתחות תקשורת הסיכונים במאה ה-20 נועדה להתמודד בדיוק עם המורשת הזו. ההבנה כי אמון איננו יכול להיות מושג בכפייה, וכי חוסר שקיפות מוביל להתנגדות, הובילה לגיבוש עקרונות חדשים בניהול בריאות הציבור (Covello & Sandman, 2001)  . אך גם כאשר גופים בינלאומיים כמו ה-CDC וה-WHO אימצו לכאורה את עקרונות השקיפות, הדיאלוג וההקשבה לציבור – בפועל, נשמרה היררכיה ברורה: "המדע" מדבר, הציבור מקשיב.

כפי שהראתה Wynne (1992), הציבור איננו חסר ידע, אלא מחזיק בידע שונה – ידע הנובע מהניסיון האישי, מהקשרים תרבותיים, ומהבנה יומיומית של סיכונים. כאשר מומחים מתעלמים ממידע זה, הם מחזקים את תחושת הניכור.

באופן אירוני, הניסיון "להחזיר את אמון הציבור" באמצעים טכניים – קמפיינים, דוברים ואסטרטגיות יחסי ציבור – רק מגביר את החשד, מפני שהוא נתפס כהנדסה תקשורתית ולא כדיאלוג אמיתי.

המדע איננו אמור להיות מבוסס על הסכמה בין מומחים נבחרים תוך צנזורה של אחרים, אלא על ויכוח, ביקורת ויכולת להפריך טענות. כאשר מוסדות בריאות משתמשים בפחד, בשתיקה ובסנקציות במקום בדיון ובשקיפות, הם מחזקים בדיוק את מה שהם טוענים שהם נלחמים בו – חוסר האמון. 

________

ההיסטוריה חוזרת, גם אם בלבוש חדש. הבטחות ל“הצלת חיים” ול“אחריות קולקטיבית” ממשיכות לשמש הצדקה למדיניות שבה המידע מנוהל מלמעלה, הביקורת מושתקת, והפחד הופך לכלי שליטה יעיל. כך נולד נרטיב ה"פייק ניוז" – לא כתיאור של מציאות, אלא ככלי להסחת דעת מהשאלה האמיתית: כיצד מוסדות שאיבדו את אמון הציבור מנסים להשיבו באמצעות שליטה במידע ובמדע.

אך הציבור, שכבר למד לזהות את הדפוס, אינו מאמין להם עוד. הוא למד מניסיון היסטורי ארוך ומר שמאחורי מילים כמו "שקיפות" ו"אחריות" מסתתרת במקרים רבים תעמולה, ומאחורי הבטחות ל"דיאלוג" מסתתר רצון לשליטה - והניסיון הזה נחרט היטב בזיכרון הקולקטיבי. 

ההיסטוריה הארוכה של מגפות וחיסונים מלמדת כי בכל פעם שהידע הרפואי הפך למנגנון שליטה במקום לשיח דיאלוגי, התגובה הציבורית הייתה התנגדות. במילים אחרות, “ספקנות מדעית” איננה סטייה – היא תגובה טבעית של חברה דמוקרטית למערכת שמבקשת שליטה ללא שקיפות. 

כל מערכת שמבקשת אמון, חייבת קודם כול להיות ראויה לו - ואמון איננו נבנה על ידי הצהרות או קמפיינים, אלא באמצעות מעשים: שקיפות אמיתית, הודאה בכשלים, הכרה בעוולות ובפגיעות, והושטת יד אמיתית לתיקונן ולפיצוי הנפגעים.

* תמונת השער של הכתבה נוצרה בעזרת בינה מלאכותית